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“无形的监狱”:澳大利亚照顾者的困境

“只有自己做过照顾者,你才会知道过得是什么样的日子,” Grace*对我说。

Grace不是她的真名,她不愿意让人知道她的身份。她的儿子进入青春期后陆续患上了焦虑症、抑郁症和行为问题,容易动怒。作为儿子唯一的照顾者,她已经撑过了六七年。

“我们家就我和他两个人。我再累也要[撑下去]。有时候半夜十二点,他焦虑症来了,有一点点伤风感冒就会说‘我是不是得了新冠’?他很害怕,”Grace说。

“而那个时候我真的很累,因为白天一天都忙死了,然后到了晚上想睡觉的时候,他就开始了。

“然后你要陪着他,同他说话。有时候说了半个小时一个小时,他觉得你说的话没有用,他就会说‘你不在帮助我’,就开始发怒,然后说话不是那么好听。这样的时候真是最难的时候。”

像Grace这样的人在澳大利亚有265万名之多,他们被称为“照顾者”(Carer),即为身患残疾、精神疾病或年迈体衰的亲友提供无偿照顾和帮助的人。

在Grace所在的维多利亚州,大约每八人中就有一人是照顾者。大多数照顾者为50岁以上的女性,但也有1/10的照顾者为25岁以下的年轻人。

律师梅诺兹·鲍勒(Menoz Bowler)也是这一人数众多的“照顾者”群体中的一员。和Grace在孩子步入青春期患病后才肩负起这一责任不同,梅诺兹在小儿子出生几周后就敏锐地觉察出不对劲。

“我带他去我的全科医生那里,告诉医生一定要相信自己,虽然自己没有医学背景,但这个孩子有些和别人不同的地方,‘我需要你开张介绍去皇家儿童医院,’” 梅诺兹回忆说。

诊断下来了,她的小儿子得的是罕见疾病眼白化病(Ocular albinism ),几乎等同失明。回忆起照顾儿子的这五年,梅诺兹说她已经不记得这些日子是怎么过来的。

“他小时候经常哭个不停,我带着他奔波在医院里,我觉得自己当时患上了产后抑郁症……我只能说当时自己不断地哭泣,奔波看各种预约。他不长大,喂奶尤其困难,我承受着要求母乳喂养的社会压力,一路磕磕碰碰,咬牙挺过来。”

“每天过得像一段模糊不清的记忆。我真的想哭,” 梅诺兹说。

澳大利亚联邦政府设立的帮助照顾者的免费全国性服务机构“照顾者门户”(Carer Gateway)维州主管薇吉·唐纳(Vicki Down)在采访中说,虽然趋势正在逐渐转变,但澳大利亚社会仍然将无偿照顾视为“传统上女性的责任”,而且并非真正意义上的“工作”。

“女性的工作角色被认为是以家庭为中心的,而且往往反映了她们对承担家庭义务的更大意识,”唐纳女士说。

“在许多多元文化与语言社区,老一辈的人根深蒂固地认为照顾他人是‘女性的工作’,是他们妻子或母亲的责任,而父亲和儿子则被免除在照顾家庭成员的角色之外,”她进一步指出。

“此外,从一般的经济角度来看,男性的收入显著高于女性,导致他们不太愿意放弃有偿工作来提供全职照顾他人。”

梅诺兹是一名专业刑事律师,也是两个孩子的母亲。她坦言在照顾患病的儿子日子里,外界的各种评头论足一开始给她带来了莫大的压力。

“我感到很孤立无援,不想见人,而且我感觉很尴尬、很不舒服。这听起来很糟糕,我感觉别人对我评头论足,”梅诺兹说。

“每个人都对我说,‘哦,你应该这么做,你应该那么做。’我知道这都是好心,但日复一日,这样的对我的评头论足太多了。”

即便在成长经历和职业工作中养成了强大的抗压力,梅诺兹在照顾儿子的过程中,也经常感觉自己被推到了极限。

“有时候你觉得太多了,压得喘不过气,觉得自己在一点一点沉没。这个时候我就会花点时间告诉自己‘这只是一个瞬间,这只是我眼下的感觉’。我不会让它吞噬我,” 梅诺兹说道。

“拥有一个残疾孩子真的是婚姻的杀手,“她淡淡地说。

“作为母亲,我们已经不会首先考虑自己了…而拥有一个需要特殊照顾的孩子,我们就完全不会考虑自己了。所以我基本上没有时间留给自己。现实就是,一段时间后,我已经接受了这个。”

全职照顾患病儿子的Grace对此也深有同感。Grace告诉我,她也曾经在大学里读书,拥有澳大利亚的大学文凭,但她的人生注定不可能工作了。

“我自己一个人挣扎了到2019年年底。那时候一直是我自己一个人照顾他,真的是非常辛苦。我也接触了别的照顾者,我们有时候聚在一起,大家都会哭。”

“因为大家都是一条船上的人,很多人都有一样的经历。非常的辛苦,精神上,体力上。

**“我们觉得自己的人生都没有什么意义一样,都是在为孩子。我们就像在无形的监狱里一样,都被它封锁住了,”Grace 说。**

照顾者门户维州负责人唐纳女士表示,虽然照顾者的角色可以为她们带来充实感和情感上的满足,但照顾工作的艰辛性质,会对照顾者的身心以及生活造成负面影响。

“照顾者往往会忽视自己的需求,把被照顾者放在第一位。这会影响到照顾者的身体和精神健康,导致压力和精疲力尽。”

“照顾者可能会感到孤立无援,或错过工作、教育和休闲的机会,”唐纳女士在采访中说。

新冠疫情也令许多照顾者的处境雪上加霜。疫情下,许多服务机构都关闭,唐纳女士指出,由于家人长时间在一起,没有喘息,出现了照顾者和被照顾者的精神健康都恶化的情况,有时恶化得速度非常快。

“在一些情况下,家庭中的攻击性行为有所增加。这可能特别具有挑战性,因为照顾者希望与他们所照顾的人一起留在家里,所以这些情况可能会被反家庭暴力服务机构所忽略,”唐纳女士说。

“我认识几个人,她们的孩子都打她,就是那种身体上的暴力,她们都不愿意报警,”Grace说道。

美里社区健康服务中心(Merri Health)的一项最新估计指出,超过72万照顾老弱病残的维州居民错过了重要的支持服务,许多人不到危机关头甚至不知道他们可以获得帮助。

去年四月,澳大利亚政府设立了旨在帮助照顾者的全国免费服务机构“照顾者门户”,负责在维州推广落实这项服务的正是美里社区健康服务中心。

唐纳女士表示,在照顾者门户开通后,它们在维州已服务了数千人,尤其是在2021年影响维州的又一波疫情封锁下,使用该项服务的人数稳步上升。

在照顾者门户的网站上,列有三十余种社区语言的引导信息,指导照顾者获得所需的支持与帮助,包括心理咨询、上门清洁、帮助购物、烹饪、培训技能、每日辅导等等。

Grace坦言,作为海外移民,英语能力、信息渠道和文化背景可能会限制像她一样的照顾者寻求专业机构的帮助,但是她的切身经历告诉她,获得这些帮助至关重要。

“我就觉得好很多。以前就是我一个人,又是他的出租车司机,又是他的咨询师,又给他烧饭啊,又要提醒他做什么事情,各种各样的角色都要担任。自从NDIS(全国残障保险计划)开始了以后,我觉得轻松了一点。还有照顾者门户,和她们接触后,她们也给我一点实际的具体帮助。”

Grace表示,当初帮儿子申请全国残障保险计划时,是Wellways精神健康患者和残疾人服务机构的工作人员帮助她准备文件和填写表格;当她感到社交孤立、与世隔绝之际,是非营利性天主教社区服务机构VMCH组织她们参加各种活动,比如看电影、一起午餐、酒庄品酒游和曼宁顿温泉游;当她身心俱疲、精疲力尽之时,照顾者门户机构提供的一个星期一小时的上门清洁服务为她雪中送炭。

**“我们这些做照顾者的,就是要照顾别人,没有人会再来照顾我们了。但你跟她们在一起沟通或接触的时候,就会觉得她们会照顾到你。这对我们照顾者来说非常重要,因为就有了人的尊严,有人尊重,有人理解,”Grace说。**

梅诺兹也认为,专业机构的帮助功不可没。在拿到了眼白化症的正式诊断后,她找到了专门帮助有残疾儿童家庭的非营利性社区机构诺亚方舟(Noah’s Ark),然后又陆续找到了全国残障保险计划和专门为视觉障碍人士服务的非营利性组织澳洲宣明会(Vision Australia),从此获得的帮助像滚雪球一般多起来。

“这些机构的工作人员对我伸出了援手,她们为我提供心理咨询,为我儿子找到了一位治疗师,尤其是言语治疗师。在这些专业治疗师的帮助下,我的儿子一路走来开始有进展。”

梅诺兹回忆起儿子小时候无法和他沟通的那种挫败感。

“我们第一次有沟通,是他三岁的时候。他当时不会说话,会大叫。我是爱他的妈妈,但我无法和他沟通。”

在专业机构的帮助及梅诺兹的悉心呵护下,那个曾经不说话、不想见人、不玩耍、行为也不像其他孩子那样的小男孩正在慢慢发生着改变。

“现在他和以前判若两人。他会说话,很活跃,是一个漂亮又活泼的男孩。他现在在家里有了位置,在这个世界上也有了自己的位置。因为我们找到了他的身份认同和他的性格,”梅诺兹说。

“所有这些专门机构,它们的帮助让他一天天地进步。”

梅诺兹建议其他照顾者也要主动寻求帮助。

**“我知道其他一些家长,要么不知道怎样获得帮助,要么不好意思张口寻求帮助,但我想说的是:你要主动寻求帮助。”**

“我是个一般不开口求助的人。我成长的文化并不是一个女性开口说话的文化。没有人会鼓励我们去发声,有独立思想,或去积极倡导什么。但我觉得我的工作以及有了这样一个孩子迫使我发出声音。”

电话那头,梅诺兹的声音清澈而坚定。她对我说,在多年照顾者的生涯中,鼓励她一往无前的是两样东西:对法律的热爱和为人母亲的动力。

“我很热爱法律。我很热爱代表多元文化和语言社区的孩子发声。但我同时也是一位母亲,我也需要回到家,挑起为人母的责任。”

当我问到她对未来的想法时,梅诺兹沉默了一小会儿然后说:

“我想憧憬事情会好起来。但我已经接受了生活是充满挑战的,你只能把你得到的东西做到最好,无论它是什么。”

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