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[两岸] 专访|中国残联:比服务残障者更重要的,是维稳

探究残障平权在中国的发展,必定离不开官方的表态。

残联,这个在中国的宣传口径中,负责处理残障者一切事宜的政府部门。其为中国的身心障碍者做了多少事,与残障者的关系如何,未来会有什么发展,又怎么以《残疾人权利公约》为依据,去保障与实现中国残障者的权利,值得我们深入了解。

在动笔写这篇专访前,笔者曾借田野调查的契机,联系了不下十位在中国不同地方生活的残障者,询问他们对当地残联以及中国残联在中国发展的看法。他们的回应,大致分为以下三种状态:

对残联有明显的疏离感,不了解当地残联及中国残联这个庞大的国家机器。

**1.负面评价较多。** 如从残联申请的辅具太差而只能放弃;残联没有积极协调上学、就业等问题,多以发放柴米油盐等生活必需品为由,反而忽略残障者自主生活的需要;在合理便利、无障碍设施等公共服务上推进速度缓慢,有“懒政”之嫌。

**2.政治氛围浓厚,官僚主义与形式主义盛行。** 若残联工作人员邀请当地的残障者去参与活动时,原因之一是考虑到政绩的目标,且在活动上一定要加上冗长的爱国爱党言语,最后把活动回顾发布在不同平台作为宣传稿。

**3.中国身心障碍者的分享,无疑对残联是不满的,甚至带著一种“恨铁不成钢”的怨念。** 为了了解更多残联的资讯,笔者在本文专访了一位曾与残联有深度合作的社工,通过问与答去呈现一个真实中国,以及残障议题在官方到底是什么状态的存在。

(下文中“笔”为笔者,“柳”则为柳社工)

**残联与残障者的关系:管理、服务和代表**

笔:**根据维基百科的信息,中国残联(中国残疾人联合会)是一种半官半民性质的综合性社会团体,既不同于政府机构,又不同于一般的群众团体。 那么请问,中国残联与残障者的关系是怎么样的呢?**

柳:残联与残疾人的关系,有三个关键词:管理、服务和代表。

**残联,是一个介于政府机构与NGO之间的人民团体。** 在法律上,它偏向一个社会组织;但实际上,其承担了一部分行政管理的职能。比如残疾人申请残疾证、辅具、福利补贴等,需要残联去审批,这便是一个公权力的行政许可。当残联有审批时,便是行使一种公权力的管理职能,所以说它是一个受政府委托的半官方机构。

**第二个关键词叫代表。**残联代表著几千万残疾人去参与管理国家的公共事务,代表残疾人去提这些意见和诉求,影响立法政策和规划。比如《中国的残疾人教育条例》、《残疾人就业条例》…… 这些条例的修订,就是由残联牵头准备,最后由国务院拍板决定。

**第三个关键词是服务。** 服务是社会组织做的一些事情,比如说残联会负责托养。 中国政府希望每一个乡镇(街道)都建立一个综合的托养机构,确保那些被困在家中的重度肢体残疾人得到日间照料,还可以获得一定程度的康复训练。那么符合条件的残障者就需要向残联申请,由政府去照顾这些人,还有利于给贫困的家长解缚。

笔:**近年来,中国政府十分强调“维稳(维护社会稳定)”,那么在残联这边的工作,会出现对维稳的要求吗?**

柳:维稳不一定是约谈行动者这种形式,也有真的出于维护社会稳定的考量。在残障议题中,比如避免残疾人组团上访等群体事件,避免精神障碍者引发暴力事件等,都是维稳的工作目标。

从积极的一方面来看,残障者在生活中遇到被歧视的事件,残联会跟其他政府部门去协调。虽然残联是出于舆论扩大,考虑到社会稳定,也会有一系列的行动,但也算发挥了一些积极作用。

又比如说,残联发放生活用品,美名其曰关心残障者,实际上也是一种维稳的方式,让残障者拿了补贴后不要做违法的事情。但在福利模式主导下,地方财政要给本地户籍的人多花钱,也会让当地的官员觉得残障者是财政负担。

另一方面,这给残障平权也带来了消极的影响。 据我了解,有某城市的残联,会以经济补贴的形式,要求当地的精神障碍者写保证书,强调不允许出现暴力事件。 又比如某城市在要求残障者办理残疾证时,填写上监护人的身份,本质上就是让家属去承担维稳的责任,很明显是违法行为。

**没有实权的残联,只能为残疾人“协调事务”**

笔:**在很多宣传稿中,残联通过发放生活用品,提高残障者的生活品质。 但这种福利模式,明显没有给残障者在自主生活上更多的社会支持。您怎么看待这件事呢?**

柳:从残联的代表的职能来看,应该主动发现发现残障者的困境,与其他政府部门协商沟通,提供残障者所需的服务。但实际情况是,如果残障者没有向残联提出申请,那么残联就懒得去管,也就是存在著懒政的倾向。

比如残障学生的入学问题,学生可以向残联求助,残联就会与当地学校的招生办协调,随后花一到两年的时间修坡道。又比如学生在考研时需要盲文试卷,考试院却说没有先例,那么就可以找残联,让残联与考试院协调合理便利的事宜。 还比如做搭飞机被拒绝,残障者也可以求助残联,残联就会联系残工委,让残工委去与航空局协调无障碍等事宜。

不过,残联自身也有一些问题。它没有权限去发布文件,只能帮助残障者去协调。 比如在就业议题上,残联会组织残障者参与一些就业培训,包括现在时兴的电商培训等,也会给残障者在创业上一些支持,给予残障个体户一些经济补贴。

但残障就业的困境,事实上与社会结构息息相关。若残障者在出生后,就找不到一个有无障碍设施、提供合理便利的学校,可能就无法顺利入学。那么当他们想就业时,就会因为知识水准不高,即使接受了就业培训,也没法找到很好的工作。

此外,很多企业不知道什么是合理便利,也不知道如何做无障碍的改造,那么在招聘时很有可能拒收残障者。 所以,我也很希望残联不仅是给个体做培训,还应该能给企业做残障平等的培训,才能真正提高残障者的就业率。

笔:**据很多残障者描述,他们对残联的工作并不了解,平日生活中也很少接触到残联的工作人员。 这跟残联的服务职能明显是不一致的,您觉得为什么会出现这种情况呢?**

柳:很多残障者不喜欢残联,觉得自己是“被代表”了,其实是因为残联的工作做得不够好。

**第一,残联里面的工作人员没有残障平等意识。**

在残联里上班的工作人员,不一定是残障者,也不一定非常了解残障者的需求。因为有些工作人员是由于体制内的人事调动,从财政局或者交通局调任过来残联上班,所以在处理相关事务上不够专业。

**第二,不同政府部门的职能划分不够清晰。**

比如在就业议题上,残联需要管理残障者的就业问题,但中国本来就一个负责就业的单位,由人社部(人力资源与社会保障)负责管理人力市场招聘、就业培训、失业保险等业务。又比如心智障碍儿童希望上普校,只能求助残联,但是公立学校却是由教育部管理,那么残联只能去协调这件事。

再加上残联有半官方的身份,不能像NGO那样与政府抵抗。 所以当残联去帮有需要的身心障碍者去与其他政府部门协调时,有可能成功,也可能不成功。 比如推广无障碍设施一事,如果财政部说没钱,教育厅说改不了,残联就没辙了,只能再协调。 所以,残联有其局限性,在与不同政府部门协调时,并不是完全畅通无阻。

**第三,中央残联与地方残联的工作衔接不顺。**

在中国残联,由于级别高,处理事情的专业很强。但是越往基层,残联的人手就越不够,专业分工也越来越不足。很多工作人员不了解残障者的需要,也没有一个正式的机制,去征集在就业、教育、无争障碍、医疗、低保等方方面面的需求。

现在社区或村庄里,会设置一个了解残障者需求的协调员,国家给予其一个月一到两千元的补贴,让他能够走家串户去收集资讯,发补贴、发通知等。 但是招聘这些工作人员,由于需要走动,就会招聘轻度的肢体残障者,那么肢体障碍者又不能反映心智障碍者的需求,所以仍然是有局限。

笔:**在2019年发布的一篇文章《卫星上天,造不出人性化的拐杖。 谁来破解中国辅助器具之困? 》中提到,残联部门的辅助器具相关福利项目仍有不少采取统一购买、统一发放的形式,常常与残障人士的实际需求之间存在严重偏差,有些甚至会造成二次伤害。 为什么残联提供的辅具品质那么差呢?**

柳:目前,中国政府对贪腐是非常重视的,所以如果残联在辅具购买上有支出的需要,就要先准备预算,再等财政部拨款,根据有多少款去操作。 如果没有用完,就需要退回去。

比如,残联在辅具支出的预算是100万,正好有三个公司竞争要竞标,就会给出价最低的公司负责。 残联当然知道拿最少的钱去做辅具,项目品质肯定很差。但给一个品质好、价格高的公司,残联就需要很多复杂的论证,那么考虑到怕麻烦与担责,便会给出价最低的企业。

也就是说,政府采购的逻辑是省钱,只要低价就能办完事。 在这个过程中,企业也会恶性竞争,不断出低价。为了赚钱,低价企业就会偷工减料,导致辅具有很严重的品质问题。

此外,残联并不会对这些得标企业的项目实施监管,所以辅具品质差也没人管。 即使有企业上了黑名单,不得再进行下一次的招标,也不会因此承担很多责任。 那么很多企业既可以赚钱,还能逃避责任。

据我们调查,很多残障者拿到辅具,也没有向官方去投诉这些事情。 那么企业就很安心地继续赚钱,导致了现在这种局面——很多残障者宁愿自己花钱,也不愿再向残联申请不适的辅具了。

笔:**2020年5月,联合国发布了有关残障者与新冠疫情的政策简报,指出新冠疫情加剧了身心障碍者的脆弱性。 残障者难以获取相关公共卫生资讯,难以实施洗手、保持社交距离等基本措施,并无法轻易前往卫生设施就诊。如果他们感染了新冠病毒,许多人就更可能出现严重的健康状况,甚至死亡。**

**在2020年的第一个季度,是中国处理疫情爆发最紧张的时候。我观察到有残障者因为家人被隔离而在家死亡的情况,也有罕见病者由于封路封城而下拿不到药物,也有不少残障者吐槽在疫情当下缺乏资讯无障碍。**

**中国作为疫情爆发早期的国家,您如何评价残联在疫情时的表现呢?**

柳:有好也有坏。一方面,残联先给了残障者发经济补贴,或给盲人按摩等场所发房租补贴。又比如在别的企业不能复工时,残联让残疾人托养机构早点开门,恢复服务。还比如一些残障者染疫后,当地省残联会帮忙找线上或线下的手语翻译。

另一方面,残联没有紧急预备方案,常常等人出事了,因舆论压力才有作为。比如在2020年1月底,由于父亲因疫情隔离,脑瘫少年鄢成无人照料,最后身亡的事情,就给了当地残联很多压力,开始加强对残障者紧急监护。后来,当地省残联要求各级残联去了解贫困或处境糟糕的残障者生存状况,以防再出现这样的“人祸”。

哪怕是在武汉发布封城令时,很多残障者都不知道,导致了资讯的滞后。这就意味著政府在做决策时,根本没有考虑到身心障碍者的需要,直接忽略了资讯无障碍的事宜。

因此,当新闻曝光一些残障者的遭遇后,残障社群希望残联可以完善紧急处置的方案。比如在重大资讯公布之前,一定要把资讯无障碍解决好;比如在新闻播报时提供字幕或手语翻译,又或者以图文形式告诉不能够理解太多字的心智障碍者,最后以书面发表为主,让不同障别的残障者都能获取信息。

**有众多“不足之处”的残联,需要改革**

笔:**听下来残联有很多不足,那您觉得残联应该怎么改进呢?**

柳:现在,残障社群对残联的批判很多,认为残联的人拿著公务员的工资,但没有做到足够公务员的事情——尤其是提供公共服务。其管理职能比起教育局、人社局等政府部门不够权威,其服务职能相比于社工机构又不够专业与细致。所以,改革的方向就回到了其三个职能:弱化管理,强化服务和代表。

一方面,残联不能有太多的行政权威。 残联号称“小国务院”,也就是国务院下的每一个组成部门都在残联下出现;因为残障者有教育、就业、出行、婚姻、家庭、法律等各种各样需求,全归残联管。这就导致什么都管,却什么都管不好。所以改革就是让残联精简一点,少管一点事,多做一点服务。

另一方面,残联要强化社会服务。由于残联没有实权,所以我很希望国家通过十四五规划和一些别的政策,让残联承担责任,培育更多民间的、灵活的、独立自主的、多种多样的、专业性强的助残社会组织,去承接更多的社会服务。

除了残联本身要改革,残联里面的工作人员也要多接受与残障平等的相关培训。 当这些公务员都了解了《残疾人权利公约》,那么为人民服务的意识就会强一点,处理相关事宜也会更快捷与便利。

当然,能不能真的走到社会融合,还需要在残联之外的其他政府部门一起参与,才有可能真正减少偏见与歧视。

笔:**您觉得残联在中国残障平权发展的道路上是一个什么角色呢?**

柳:残联是1988年成立,至今才三十三年。 如果没有残联,中国残疾人的处境也许更糟。 比如残疾人权利公约的履约报告,就是中国残联牵头起草的。又比如“残疾人也是社会主义事业的建设者和劳动者,要融入社会,要有尊严的生活”等理念,也是残联在推动的。

残联出现之后,中国就改掉了“残废”这种污名化的说法,改为“残疾人”。 当然,这也是医疗模式下的说法。残联也有正面回应医学模式的问题,认识到了医学模式的局限性,这也是在民间倡导者的影响下面,才慢慢有变化的。

根据《平等、参与、共用:新中国残疾人权益保障70年》白皮书中对残联的描述,残联还是做了一些事情的。 残联的工作可能有很多不到位的地方,但没有残联三十多年来的工作,残疾人权益保障肯定会落后很多。

有时候,大家觉得残联很糟糕、反馈很慢、无所事事、官僚主义,感觉有这个部门没有什么作用。 但实际上,有总比没有要好,因为没有残联,那个体就只能自己去协调,有残联还有一个半官方的机构去协调。

作为民间倡导者,我个人觉得理解了残联的工作逻辑后,可以从中寻找机会与其合作,说不定就能给残障者带来一些积极的改变呢!

参考连结↓↓

【看见】2020年残障新闻盘点| 残障不在隐秘的角落 - 盘点一(残障历程) | 残障历程 残障-社群-文化

卫星上天,造不出人性化的拐杖。 谁来破解中国辅助器具之困?

平等、参与、共用:新中国残疾人权益保障70年_白皮书_中国政府网

**作者:Melody Lin** 关注性别与障碍发展。
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